12- 13 – 14 maggio 2017 si è tenuto l’ 8° Convegno a cura della Childhood Cancer International “Europe Regional Conference” ospitato quest’anno dalla FIAGOP in Italia a Roma, con il sostegno di Fondazione Con il Sud per il progetto “Insieme per Crescere”.
L’Associazione Chiara Paradiso ha partecipato in quanto federata con FIAGOP.
Tre giorni intensi di testimonianze dei ragazzi guariti e importanti interventi per confronti e proposte per migliorare concretamente l’oncologia pediatrica e le malattie rare.
Per tutti i genitori sarebbe un incubo rendersi conto che la loro figlia di 15 anni ha una malattia che non può essere curata perchè i suoi medici non hanno mai visto niente di simile e non sanno quale terapia potrebbe aiutarla a restare in vita.
L’ aiuto nasce dalla cooperazione europea: operando insieme agli Stati membri, alla comunità medica e alle organizzazioni dei pazienti la Commissione ha assunto un ruolo guida nello sviluppo di questo modello senza pari rappresentato dalle Reti di riferimento europee (ERN) . Per la prima volta nella storia dell’assistenza sanitaria è stat creata una struttura formale di collaborazione volontaria tra prestatori di assistenza sanitaria sull’intero territorio dell’UE a tutto vantaggio dei pazienti.
La prima serie di ERN interessa già la maggior parte dei gruppi di malattie tra cui le patologie ossee, le malattie ematologiche, i tumori infantili e l’immunodeficienza.
Le ERN sono reti virtuali con l’obiettivo di fornire trattamenti altamente specializzati e una concentrazione di conoscenze e risorse.
Per vagliare la diagnosi e il trattamento di un paziente i coordinatori delle ERN convocano un consulto “virtuale” di medici specialisti di diverse discipline usando un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina. In questo modo a viaggiare sono le competenze e le conoscenze mediche piuttosto che i pazienti, i quali possono così continuare a godere della sicurezza e del sostegno offerti dal loro ambiente domestico.
LE ERN AIUTERANNO MIGLIAIA DI PAZIENTI
– migliore assistenza e diagnosi
– nuove terapie
– migliori dati
– sviluppo di capacità
– generazione di evidenze
– parità di accesso
– economie di scala
#insiemesipuo
