sarcomi sono una famiglia di tumori maligni rari e ultra-rari. La loro complessità richiede competenze specialistiche fin dall’inizio.
La strategia terapeutica dovrebbe essere sempre definita da un #team multidisciplinare (MDT) – composto da specialisti sui sarcomi – fin dalla diagnosi, sempre prima dell’ inizio dei trattamenti e ogni volta che la malattia evolve.
È importante sapere che il trattamento dei #sarcomi non è quello dei tumori più frequenti dell’organo ma necessita di competenze specialistiche nei sarcomi.Per questo è fondamentale rivolgersi a #centri specialistici all’interno di #reti specialistiche dedicate.
In Italia è in fase di attuazione la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), per collegare centri multispecialistici per i sarcomi con centri capaci di farsi carico di alcune parti del trattamento. Ne fanno parte i centri riconosciuti come membri della Rete di Riferimento Europea EURACAN.
Per approfondimenti:
Libro Bianco Sarcomi; Centri e reti dedicate: https://www.retesarcoma.it/
R.Wilson, D. Reinke, O. Gonzato et al. “ What Is a Sarcoma ‘Specialist Center’? Multidisciplinary Research Finds an Answer”; Cancers (Basel) 2024 May 13;16(10):1857. https://www.mdpi.com/2072- 6694/16/10/1857
“Quando il sarcoma diventa parte della tua vita, può essere difficile trovare persone che capiscano quello che stai vivendo. Molte persone, piccoli e grandi, affetti da sarcoma, le loro famiglie, spesso si sentono schiacciati dal peso della paura per la sofferenza dei tentativi di cura, combattono il terrore del pensiero di dover morire perché non ci sono più possibilità, si sentono sopraffatti, persi, soli.
Ecco perché le connessioni contano. Ecco perché la comunità conta. Ecco perché le informazioni contano.
Ecco perché le connessioni contano. Ecco perché la comunità conta. Ecco perché le informazioni contano.
Se 19 anni fa, avessi avuto la possibilità di conoscere uno dei nomi dei centri specializzati dove poter curare la mia Chiara…oggi la mia bimba poteva essere qui con me…” Angela mamma della piccola Chiara Paradiso
#RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone #associazionechiaraparadiso
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