SARCOMI: DALLE ESPERIENZE ALLE PROPOSTE
Presentazione del Libro Bianco su stato dell’arte e prospettive future” promosso ed organizzato dalla Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma
Mercoledì 19 giugno
Sala Tatarella, Palazzo dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati Roma
Organizzazione di Volontariato Chiara Paradiso presente.
Oggi, alla Camera dei Deputati, è stato presentato il primo Libro Bianco sui Sarcomi, un’opera fondamentale promossa dalla Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS. Questo libro racconta le esperienze dei pazienti affetti da sarcoma e dei loro familiari, integrando le loro storie con le prospettive di esperti e Istituzioni. L’obiettivo principale? Portare all’attenzione dei decisori le criticità più urgenti e proporre interventi per migliorare l’assistenza, la cura e la ricerca sui sarcomi.
I dati rivelano una situazione complessa:
– Diagnosi spesso tardive o errate.
– Trattamenti non sempre appropriati.
– Interventi chirurgici talvolta inadeguati.
Queste problematiche generano un elevato burden fisico, psicologico ed economico per i pazienti e costi evitabili per il Servizio Sanitario.
La Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS si impegna a:
– Rafforzare la rete tra pazienti, esperti e Istituzioni.
– Affrontare le sfide cliniche e organizzative.
– Accelerare l’operatività della Rete Nazionale Tumori Rari per una gestione ottimale dei pazienti.
Durante l’evento, è stata sottolineata l’importanza della collaborazione tra Centri di riferimento e il potenziamento della Rete Nazionale Tumori Rari, per garantire ai pazienti una qualità e sicurezza delle cure sempre migliori.
L’evento ha visto la partecipazione di numerose associazioni e organizzazioni impegnate nella lotta contro i sarcomi, tra cui:
– Ministero dell’Università e della Ricerca
– FNOMCeO – Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri
– Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica- AIEOP
– La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere
– AIOCC – IHNS Associazione Italiana di Oncologia Cervico Cefalica
– Sarcoma Patient Advocacy Global Network – SPAGNA
– Fiagop ETS – Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica ETS
– PeterPan Odv
– Fondazione Italiana GIST ETS
– Ageop Ricerca
– Chordoma Foundation
– AGITO
– S T E F A N O Scienza Tecnologia E Finanziamenti Aiutano Nell’Oncologia
– Nevalelapena
– Fondazione CNAO
– Associazione Mario Campanacci per lo studio e la cura dei sarcomi
– Con Gabriele contro i Tumori Rari
– Il Giardino della Ricerca ODV
– One day at time
– Associazione Onlus ” Maria Ruggieri “
– Organizzazione di Volontariato Chiara Paradiso
Il Libro Bianco si conclude con proposte rivolte alle Istituzioni per migliorare la diagnosi, la chirurgia, la qualità e la sicurezza dei percorsi di cura, e sottolinea la necessità di maggiori investimenti nella ricerca.
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